Albinismo en niños: ¿qué es y qué problemas conlleva?

Cuando hablamos de albinismo, este término hace referencia al albinismo oculocutáneo, que abarca un grupo de trastornos hereditarios que provocan que el cuerpo genere poca cantidad de una sustancia denominada melanina, o incluso nada.

La melanina que produce el cuerpo es la que determina el color de la piel, del cabello y de los ojos, además de tener una función importante en el desarrollo y funcionamiento de los ojos. Así pues, las personas con albinismo presentan características muy concretas en relación con el color de la piel, el cabello y los ojos. Además, suelen tener problemas de visión.

¿Qué es el albinismo? Sus causas y síntomas

El albinismo tiene su origen en un tipo de trastornos que son hereditarios y sus síntomas son muy evidentes, pues se manifiesta en un color muy claro de la piel y el color platino, casi blanco, del color del cabello y las pestañas. El hecho de tener la piel tan clara hace que las personas con albinismo sean muy sensibles a los efectos del sol.

Los síntomas del albinismo en los niños afectan al color de la piel, el cabello y los ojos y es importante saber que, aunque este trastorno no tiene cura, sí se puede convivir con él siguiendo algunas pautas para contrarrestar problemas que genera en la piel y en los ojos.

Son varios los genes que proporcionan instrucciones para producir una de las diversas proteínas participantes en la producción de melanina. La melanina se produce en células llamadas melanocitos, que se encuentran en la piel, el cabello y los ojos. El albinismo es el resultado de un cambio en uno de estos genes.

Síntomas en la piel

La forma más fácil de detectar el albinismo en los niños es el cabello blanco y la piel de color muy claro en comparación con la de otras personas. Es interesante saber, sin embargo, que las personas de origen africano con albinismo también pueden tener piel de color marrón claro o marrón rojizo y pecas. En algunas personas, el color de la piel puede ser casi igual al de los padres o hermanos que no tienen albinismo.

La piel del niño con albinismo es muy delicada y es importante tener en cuenta que, si se expone al sol, puede presentar:

• Pecas. 
• Lunares, con o sin pigmentación, que en ocasiones son de color rosado. 
• Manchas grandes similares a las pecas, llamadas lentigos solares. 
• Quemaduras por el sol e incapacidad de broncearse. 

En algunas personas con albinismo, el color de la piel nunca cambia. En otras, la producción de melanina puede aumentar durante la infancia o la adolescencia, lo que ocasiona leves cambios en el color.

Síntomas en el cabello

El color del cabello de un niño con albinismo suele ser blanco o de tonalidad platinada, aunque puede variar de muy blanco a marrón. Las personas de ascendencia africana o asiática con albinismo pueden tener el cabello de color amarillo, rojizo o marrón. El color del cabello puede cambiar, y se han dado casos de niños con el cabello blanco al que se les ha oscurecido durante los primeros años de la edad adulta.

Síntomas en el color de los ojos

Es interesante saber que no solamente el cabello, sino que también las pestañas y las cejas de la persona con albinismo son pálidas o de color blanco/platino. Por otro lado, el color de los ojos puede variar de un azul muy claro a marrón y puede cambiar con la edad.

Con el albinismo, las partes de color de los ojos, llamadas iris, no suelen tener suficiente pigmento y ello provoca que los ojos de los albinos sean extremadamente sensibles a la luz brillante. Ello provoca que los ojos de color muy claro parezcan rojos según cómo les da la luz.

Síntomas en la visión

Uno de los síntomas menos evidentes pero que ocasiona más problemas del albinismo son los problemas de la vista, que es algo común en todos los tipos de albinismo. Estos problemas oculares pueden incluir:

• Movimiento rápido de los ojos, hacia atrás y hacia adelante, imposible de controlar, conocido como nistagmo. 
• Una posición o postura de la cabeza poco habitual, como la inclinación de la cabeza para tratar de reducir los movimientos de los ojos. 
• Imposibilidad de mirar con los dos ojos en la misma dirección al mismo tiempo, una afección llamada estrabismo. 
• Problemas para ver objetos que están cerca o lejos, conocidos como hipermetropía y miopía. 
• Sensibilidad extrema a la luz, llamada fotofobia. 
• Una diferencia en la curva de la superficie frontal del ojo o de la lente interna del ojo, denominada astigmatismo. 
• Diferencias en el desarrollo de la capa fina de tejido en la pared interna de la parte posterior del ojo, llamada retina. 
• Señales nerviosas de la retina al cerebro que no siguen las vías nerviosas habituales en el ojo.  
• Percepción deficiente de la profundidad, es decir, incapacidad para ver las cosas en tres dimensiones y medir la distancia a la que se encuentra un objeto. 
• Ceguera legal o completa. 

Tipos de albinismo

Según cuál sea el tipo de cambio genético que ocasiona el albinismo, hablamos de diferentes tipos de este trastorno. Estos tipos de albinismo se clasifican según la forma en la que se heredan y en el gen que se ve afectado.

• El albinismo oculocutáneo (OCA): es el tipo más común y significa que una persona hereda dos copias de un gen mutado, una de cada padre. Esto se denomina herencia autosómica recesiva. Esta afección provoca la disminución de pigmentación en la piel, el cabello y los ojos y también problemas de visión.  
• El albinismo ocular: está principalmente limitado a los ojos, lo que causa problemas de visión. El tipo más común de albinismo ocular se hereda por una mutación genética en el cromosoma X; suele ocurrir únicamente en hombres. Es mucho menos común que el albinismo oculocutáneo.
• Albinismo relacionado con síndromes muy poco frecuentes de predisposición genética: por ejemplo, el síndrome de Hermansky-Pudlak incluye un tipo de albinismo oculocutáneo como también problemas de sangrado y hematomas, y enfermedades pulmonares e intestinales. También otro síndrome, el de Chediak-Higashi, incluye un tipo de albinismo oculocutáneo como también problemas inmunológicos con infecciones recurrentes, problemas con el cerebro y los nervios y trastornos de sangrado.

¿Qué problemas tienen los albinos?

Los niños que padecen albinismo presentan complicaciones, sobre todo en los ojos, la visión y en la piel. También es importante tener en cuenta que el albinismo puede comprender problemas sociales y emocionales.

1. Complicaciones oculares

Los problemas en la vista pueden afectar el aprendizaje, el empleo, la capacidad de conducir y como los mencionados anteriormente.

2. Complicaciones de la piel

La piel de las personas con albinismo es muy sensible a la luz y al sol y una de las complicaciones más graves que puede comportar este trastorno son las quemaduras por el sol, además del cáncer de piel. De hecho, debido a la falta de pigmentación de la piel, puede aparecer un tipo de cáncer de piel, llamado melanoma, en forma de crecimientos o lunares rosas o rojos, en lugar de los negros o marrones comunes.

3. Desafíos sociales y emocionales

Algunas personas con albinismo pueden experimentar discriminación a nivel social, pues cuando son niños el resto de compañeros de clase pueden verlos como distintos a ellos y este hecho puede provocar un hostigamiento o que el niño que padece albinismo sea objeto de burlas o comentarios negativos. Con el fin de evitar que la persona que padece este trastorno se sienta marginada, es importante usar el término de "persona con albinismo" delante de otros niños, para que entiendan qué es lo que le sucede y se evite el uso negativo de otros términos. Si es necesario, los padres pueden contactar con psicólogos para recibir consejos sobre cómo trabajar el autoestima del niño con albinismo.

¿Qué colores ven los albinos?

Los niños con albinismo presentan una visión estereoscópica (binocular, en tres dimensiones) limitada o reducida. Además, suelen presentar una visión reducida, falta de visión binocular, sensibilidad a las luces brillantes y a los resplandores (fotofobia) y es bastante habitual que sufran nistagmus (movimientos involuntarios de los ojos) y estrabismo.

Es importante saber que, sin embargo, son capaces de distinguir formas y colores y, en la mayoría de los casos, pueden llevar una vida normal gracias a la utilización de lentes, monóculos o cristales telescópicos. A pesar de su sensibilidad a la luz, las personas con albinismo necesitan desarrollar actividades al aire libre. Por eso, se les suele aconsejar utilizar lentes de sol con filtros especiales UVA y UVB.

Además, deben tener cuidado con las luces brillantes, que no les deben enfocar directamente a los ojos cuando trabajan o cuando leen. En los casos en los que existe estrabismo, el especialista puede valorar los diferentes tratamientos para tratar este problema.

¿Cómo se cura el albinismo?

Debido a que el albinismo es un trastorno genético, no tiene cura. El tratamiento se centra en obtener una atención adecuada para detectar signos de anomalías. Normalmente los problemas más graves asociados al albinismo son de visión, por lo que es el oftalmólogo el que indicará qué hacer en cada caso: llevar lentes correctoras, gafas, lentes de contacto, etc. En algunos casos, una cirugía para corregir el estrabismo puede ayudar a que la enfermedad sea menos notoria.

Más allá de corregir los problemas de visión, el tratamiento también se centra en proteger la piel adecuadamente de las radiaciones solares para prevenir las quemaduras y el cáncer de piel.

Destacar que, además, es importante que el niño con albinismo y su entorno entiendan la enfermedad como lo que es, una alteración que afecta a la piel y los ojos, y que para nada afecta a otras capacidades físicas, neurológicas o psicológicas. Ello es especialmente relevante en la infancia, cuando comienza la escolarización y la socialización.

Consejos para cuidar adecuadamente al niño/a con albinismo

• Evitar siempre la exposición solar, especialmente durante las horas centrales del día. 
• Consultar los índices ultravioleta (UVI) a través de canales como la Dirección de Monitoreo Atmosférico de la CDMX. 
• Proteger el cuerpo con el uso de ropa adecuada, apostando por ropa con factor de protección, colores oscuros y usando sombrero o gorra. 
• Utilizar un fotoprotector elevado y usarlo media hora antes de exponerse al sol, repitiendo cada dos o tres horas. 
• Utilizar lentes de sol para evitar los daños oculares con una protección 100% frente a los rayos ultravioleta. 
• Acudir a revisiones de la piel con el dermatólogo de forma regular. 
• Acudir al oftalmólogo al menos una vez al año para supervisar la salud de los ojos.  

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