Grave negligencia en un hospital: un bebé con secuelas por el retraso al tratarlo

El Hospital Regional Universitario de Málaga, situado en España, se encuentra en la mira debido a una grave negligencia ocurrida cuando se retrasó el tratamiento que debían administrar a un bebé afectado de Atrofia Muscular Espinal (AME). Desde que se detectó el caso, ¡tardaron casi dos meses en empezar a tratarlo! Y, evidentemente, ello tuvo consecuencias en el pequeño.

Fue el diario El País el que dio a conocer este grave caso cuando publicó, este pasado lunes, los correos electrónicos, las comunicaciones y las notas de reuniones que evidencian el retraso en la actuación sobre el bebé.

El bebé fue diagnosticado al nacer

El hospital en cuestión es pionero en la detección de enfermedades del neonato a través del cribado neonatal, lo que permite diagnosticar precozmente enfermedades genéticas. Y fue así, a través de la prueba del talón, que detectaron la enfermedad del bebé durante su primera semana de vida, cuando el equipo de pediatría visitó por primera vez al recién nacido, al que se le extrajeron dos muestras de sangre para confirmar el diagnóstico.

Tras realizarse este estudio, el Servicio de Pediatría envió un primer correo a la dirección del hospital, sin obtener respuesta. Al no recibir una respuesta a la autorización solicitada para poder tratar al bebé, el equipo sanitario insistió en sus mensajes a la dirección del centro.

El bebé precisaba la administración de Zolgensma, el medicamento más caro que existe hoy en día y que sirve para tratar la atrofia muscular espinal (AME). En un primer momento, los síntomas del bebé eran todavía leves, pero se fueron agravando cuando los médicos empezaron a detectar una "leve hipotonía", que es una disminución del tono muscular.

'Cada día que pasa el bebé pierde motoneuronas'

Fueron pasando las semanas sin que los pediatras obtuvieran respuesta por parte del director del hospital. Algunos de los emails enviados por parte del equipo médico, según revela El País, decían lo siguiente: "Cada día que pasa el bebé pierde motoneuronas y eso supone un peor futuro para él" y "A nivel nacional se están indicando estos tratamientos sin necesidad de esta espera (…) Hacemos inútil cribar a los pacientes en la primera semana de vida, si luego tardamos en iniciar".

Al no recibir respuesta, el personal del hospital dejó patente su descontento, pues no entendían que la respuesta por parte de la dirección no llegase, ya que solamente se debía elegir entre uno u otro tratamiento. Finalmente, la dirección tomó cartas en el asunto cuando entró en escena la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame) y envió una misiva al hospital preguntando por el caso. A los pocos días, el bebé comenzó a recibir el tratamiento que recibe el nombre de Zolgensma.

¿Cómo se encuentra ahora el bebé?

Por suerte, el pequeñín respondió bien al tratamiento y, pese al largo período de tiempo transcurrido hasta que recibió el medicamento, su evolución es favorable.

La terapia del Zolgensma (Novartis) es la más cara del sistema sanitario español con un precio de 1.95 millones de euros (más de 38 millones de pesos). Se administra en una sola dosis y permite corregir la deficiencia de un gen que causa este problema. Aún con las incertidumbres de las terapias innovadoras, esta aumenta de manera notable el desarrollo muscular y la supervivencia, siempre y cuando se administre antes de que la enfermedad dañe las neuronas.

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¿Qué tipo de 'castigo' te parece que se debería aplicar al hospital? ¿Piensas que deberían compensar de alguna forma a esta familia? ¡Déjanos tu comentario!