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Reto conseguido: Arthur, un bebé con atrofia muscular, recibe el medicamento más caro del mundo

Reto conseguido: Arthur, un bebé con atrofia muscular, recibe el medicamento más caro del mundo

13 Dec 2023

Arthur, bebé con atrofia muscular

Arthur Morgan, de apenas cinco meses, se ha convertido en el primer paciente en recibir Zolgensma en Inglaterra, un revolucionario fármaco que cuesta casi 2 millones de euros y que puede multiplicar por veinte su esperanza de vida. ¡Te explicamos su conmovedora historia!

Se llama Arthur Morgan y es un risueño bebé de apenas 5 meses que acaba de hacer historia, pues se ha convertido en el primer paciente de Inglaterra en ser tratado con un fármaco revolucionario.

El pequeño padece atrofia muscular espinal y el medicamenteo, llamado Zolgensma, prolongará potencialmente su vida, pues le permitirá pasar de una esperanza de vida de dos años a una de hasta 40 años de vida. Sin duda alguna, ¡un gran avance médico!

¿Qué es la atrofia muscular espinal?

El pequeño Arthur fue diagnositcado a comienzos de este mes de atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que daña y mata las neuronas motoras. Es una enfermedad muy grave, pues la esperanza de vida no suele pasar de los dos años. Además, la atrofia muscular espinal mantiene a Arthur postrado, incapaz de mantener la cabeza erguida o de mover brazos y piernas.

Hace unos años no existían opciones de tratamientos disponibles para niños que padecían esta enfermedad, que es considerada la principal causa genética de muerte en niños.

El medicamento cuesta casi 2 millones de euros

Por suerte, ahora la esperanza de vida de Arthur se ha multiplicado por viente gracias a Zolgensma, el medicamento más caro del mundo. Se trata de un fármaco que cuesta casi 2 millones de euros y que, aunque probablemente no devuelva la movilidad completa a Arthur, si frenará su deterioro. Arthur podría llegar a los 40 años tras recibir este fármaco.

Fueron las autoridades de salud británicas la que se hicieron cargo de los costos de este tratamiento. Se abre así una puerta a la esperanza para todos aquellos pequeños que, como Arthur, luchan por sobrevivir.

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¿Te parece que las autoridades de salud deberían hacerse cargo siempre de costes de tratamientos médicos para niños, aunque sean extraordinariamente caros? ¡Déjanos tu comentario!

Maria Masdeu

MARIA MASDEU

REDACTORA MI BEBÉ Y YO. Coordinadora de la sección Mujer Hoy, y experta en embarazo, bebés y niños.

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