Así ha mejorado la vida de Edward, el bebé que recibió el tratamiento más caro del mundo
Así ha mejorado la vida de Edward, el bebé que recibió el tratamiento más caro del mundo
15 Feb 2023
Con solamente 1 añito de edad la vida de este bebé dio un giro de 360 grados: una nueva vida llena de esperanza y retos por conseguir. Padecía atrofia muscular espinal, pero recibió tratamiento más caro del mundo y su vida cambió por completo. ¿Quieres saber cómo? ¡Te lo contamos!
Cuando apenas contaba con 1 añito de edad, Edward vio como su día a día daba un vuelco equiparable, según su madre, a tener "una nueva vida". ¿El motivo? El tratamiento que recibió para frenar la enfermedad que padecía.
Edward, nacido en el condado de Essex (Reino Unido), sufría atrofia muscular espinal (AME), lo que significa que carecía de una proteína vital para el desarrollo muscular. Debido a esta enfermedad, el pequeño padecía una importante debilidad muscular que le provocaba graves afectaciones al movimiento e, incluso, a la respiración. De hecho, la atrofia muscular espinal es una enfermedad tan grave que los bebés que la sufren normalmente no viven más de dos años.
Pero, afortunadamente, Edward recibió el tratamiento adecuado para frenar el avance de esta enfermedad. Fue en agosto del año pasado cuando, gracias a una campaña puesta en marcha por sus padres, tuvo acceso a una nueva terapia genética con el fármaco Zolgensma, conocido por ser el medicamento más caro del mundo, con un costo de 1.85 millones de euros (casi 43 millones de pesos).
Fotografía de familia, en la que se puede ver a Edward junto a sus padres en el hospital, mientras recibía el tratamiento contra su enfermedad.
Fue gracias al tratamiento que recibió que la vida de Edward ha hecho un giro de 360 grados. Su madre, Megan Willis, cuenta que su hijo ha logrado en los últimos meses hitos que jamás pensó que serían posibles. Ahora el pequeñín puede darse la vuelta, sentarse solo e, incluso, ¡ha dado sus primeros pasos!
"Estamos muy orgullosos de Edward. Lo está haciendo increíblemente bien. Está superando con creces nuestras expectativas. Somos increíblemente afortunados. Todo lo que siempre quise fue que él pudiera sentarse y, entonces, supe que tendrá una vida increíble", afirma su madre.
"Hemos estado trabajando en su forma de caminar durante algunas semanas y mueve sus propias piernas en las polainas, lo cual es un logro realmente bueno. Se me llenaron los ojos de lágrimas cuando lo vi por primera vez. Pensé 'así es como debería ser', fue un momento increíble", asegura Megan.
Mudanza a Londres para una mejor recuperación
La familia de Edward se mudó a Londres para que el niño pudiera recibir fisioterapia un total de cinco veces por semana. Y el progreso de Edward ha sido realmente increíble. Su madre cuenta en redes sociales que los niveles de energía del niño han mejorado muchísimo y que ha pasado de estar letárgico a ser un bebé normal, muy movido y juguetón.
"Esta medicina le ha devuelto la vida a Edward. Tiene una nueva vida. Es un maratón, no un sprint. Vamos a necesitar mucho tiempo para que Edward se ponga al día, pero lo está logrando lentamente", explica feliz su madre.
Fotografía de Edward con sus padres después de haber recibido el tratamiento más caro del mundo.
'No pensé que Edward tendría un futuro'
El medicamento que recibió Edward, Zolgensma, es el considerado como el más caro del mundo. Antes de recibirlo, Edward, que fue diagnosticado de su enfermedad con 2 meses de edad, recibía otro medicamento, llamado Spinraza, que consiste en inyecciones regulares en la columna de por vida. Zolgensma, en cambio, implica recibir una única inyección. Si bien es cierto que el medicamento tiene unos resultados espectaculares, al ser tan nuevo, todavía no se conocen los resultados a largo plazo.
"El año pasado, nos preguntábamos '¿qué nos depara el futuro?', '¿vamos a perder a nuestro bebé? Ahora hay luz, hay futuro y, honestamente, no pensé que Edward tendría un futuro. Pensé que su tiempo con nosotros estaba contado, pero ahora no lo creo en absoluto", finaliza explicando la madre de Edward.
Nos alegramos mucho por él y por su familia, pues gracias a los avances médicos y las campañas de financiación, Edward pueda tener una vida llena de retos, alegrías y esperanza, como la mayoría de niños de su edad. ¡Bien por ti, pequeñín! ¡La vida te ha brindado el mejor de los regalos!
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¡Qué bien que niños como Edward tengan otra oportunidad! ¿Piensas que los avances médicos podrán acabar con enfermedades que ahora nos parece imposible pensar que tengan solución? ¡Déjanos tu comentario!
