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La bebé Matilde, que movilizó Portugal para pagar su medicación, recibe el alta

La bebé Matilde, que movilizó Portugal para pagar su medicación, recibe el alta

13 Dec 2023

La pequeña Matilde, afectada por la atrofia muscular espinal del tipo 1, ya fue dada de alta tras movilizar su país, Portugal, y conseguir el dinero que necesitaba para pagar su medicación. ¡Te lo explicamos!

Matilde, una bebé de dos meses de edad afectada por una atrofia muscular espinal del tipo 1, ya recibió el alta tras movilizar su país, Portugal. La atrofia muscular espinal de tipo 1 afecta a todos los músculos del cuerpo y causa pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras.

La familia de la pequeña necesitaba reunir dos millones de euros (lo equivalente a casi 43 millones de pesos) para poder financiar el fármaco para su tratamiento, considerado "el medicamento más caro del mundo".

Tras haber estado varias semanas hospitalizada, la niña finalizó este jueves su ingreso en el Hospital Santa María de Lisboa, Portugal. Ahora, podrá por fin adquirir el medicamento Zolgensma, únicamente aprobado en Estados Unidos y valorado en 1.9 millones de euros (algo así como 40.5 millones de pesos).

Donación a otras familias

Gracias a la movilización que se hizo en Portugal tras conocerse este caso, y en gran parte por el eco que hicieron de ello los medios de comunicación, finalmente la familia de Matilde consiguió recaudar en un tiempo récord los casi dos millones de euros necesarios para financiar el medicamento que necesita Matilde.

Los padres de la niña han asegurado en declaraciones a los medios que el dinero que reste tras pagar el medicamento será donado a otras familias afectadas por esta enfermedad. Por el momento, la familia de Matilde, que se ha mostrado muy agradecida por el cariño y el apoyo recibido por la gente, espera recibir novedades sobre el fármaco, que aún no está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.

La Autoridad Nacional de Medicamentos y Productos de Salud portuguesa (Infarmed) les dará una respuesta en un corto plazo de tiempo con el fin de conseguir una autorización especial para poder tramitar el medicamento a la niña.

¿Te parece que es muy importante dar a conocer casos como los de Matilde para conseguir soluciones a problemas médicos como el suyo?

Gisela Gómez

Periodista especializada en embarazo, bebés, niños pequeños, maternidad, familia y estilo de vida.

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